Author Description

Volwassen worden is extra lastig voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Afgezien van de opgave om zelfstandig en zelfredzaam te worden, maken jongeren met chronische aandoeningen ook nog de transitie van kinderzorg naar de volwassenenzorg door. De kwalitati eve en kwanti tati eve studies in het onderzoeksprogramma 'Op Eigen Benen' hebben de preferenties en competenties voor zorg in kaart gebracht van jongeren die behandeld worden in Erasmus MC Rotterdam. Ook zijn de ervaringen met de transitie in zorg verzameld bij jongvolwassenen, hun ouders en zorgverleners. Jongeren willen graag betrokken worden bij de zorg en daarom zou het verstandig zijn om de zorgverlening te laten aansluiten bij hun behoeft en en voorkeuren. Verschillen in attitudes en preferenti es van jongeren zijn onderscheiden in vier Q-zorgprofi elen die verschillende zelfmanagementsti jlen vertegenwoordigen. De daadwerkelijke participatie van jongeren tijdens consulten en bij de zelfzorg is nog gering; ook vergeleken met hun zelfeffectiviteit en het gevoel 'klaar te zijn' voor de overstap. Aangezien de huidige transitiezorg in Nederlandse ziekenhuizen volgens jongeren, ouders én zorgverleners tekort schiet, is het nodig om de kloof tussen kinder- en volwassenenzorg te overbruggen en de competenties van jongeren te versterken zodat ze partners in zorg worden.