Author Description

Marcel Nuss, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie conge´nitale lourdement invalidante et ne´cessitant une assistance respiratoire ainsi que la pre´sence continue d’un assistant.<br/><br/>Dans cette autobiographie, il expose soixante anne´es de douleurs, de maltraitances me´dicales et administratives. Il raconte son quotidien d’enfant, ses turpitudes de jeune homme et d’adulte confronte´ a` la menace d’une mort douloureuse en cas de de´faillance du mate´riel qui lui permet de respirer.<br/><br/>Sans la moindre concession, il de´nonce l’hypocrisie de nombreux politiciens et leur incompe´tence. Il pointe du doigt les incohe´rences de notre syste`me de soins et de prise en charge du handicap.<br/><br/>Il met aussi des mots sur ses errances affectives, sur les joies qu’il a pu connai^tre avec les femmes qui l’ont aime´, sur ses souffrances quand elles ont cesse´ de le faire. Il dit la difficulte´ d’e^tre pe`re et ne´anmoins la richesse que la paternite´ lui a accorde´e. Il confie aussi la joie d’un nouvel amour qu’il s’appre^te a` ce´le´brer par un mariage et un nouveau projet d’enfant.<br/><br/>Avec ce te´moignage, Marcel Nuss livre un grand message d’espoir pour celles et ceux qui se sentent de´favorise´s par le sort. Tant de choses sont possibles a` celui qui garde l’envie de vivre et de se battre !